Загальні елементи даних у дослідженнях церебрального паралічу

Гармонізація інформації, прискорення досліджень

Робоча група з розробки Загальних елементів даних у дослідженнях церебрального паралічу (Cerebral Palsy Common Data Elements ) сумісно з колективом Американського національного інститут неврологічних захворювань та інсульту випустила першу версію стандарту дослідницьких даних.

Метою впровадження Загальних елементів даних є стандартизація процесу збору та обробки дослідницьких даних для покращення можливості порівняння результатів різних досліджень та ефективного та коректного узагальнення інформації при проведенні мета аналізів.

В подальшому, для результатів кожного тесту будуть присвоюватися специфічні коди, що дасть можливість автоматично обмінюватися інформацією між різними дослідницькими установами. У стандартах вказується перелік діагностичних інструментів рекомендованих при проведенні досліджень при церебральному паралічі.

Перелік інструментів специфічних для церебральних паралічів

  1. Pediatric Quality of Life Inventory Cerebral Palsy Module (PedsQL-CP)
  2. Cerebral Palsy Quality of Life (CPQOL)
  3. Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD)

Перелік рекомендованих інструментів при дослідженнях церебральних паралічів:

1. Activities Scale for Kids© (ASK)
2.Ages & Stages Questionnaire (ASQ) -version 3
3.Alberta Infant Motor Scale (AIMS)
4.Assessment of Life Habits (LIFE - H)
5. Barry Albright Dystonia Scale (BADS)
6. Bayley Scale of Infant Development (Bayley III, BSID)
7.Behavior Rating Inventory of Executive Function-2nd Ed (BRIEF-2)
8.Behavior Rating Inventory of Executive Function-Adult version (BRIEF-A)
9.Brief Infant Toddler Social Emotional Assessment (BITSEA)
10.Brief Rating Inventory of Executive Function-Preschool Version (BRIEF-P)
11.California Verbal Learning Test -Children (CVLT-C)
12.Canadian Occupational Performance Measure (COPM)
13.Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD)
14.Cerebral Palsy Quality of Life (CP QOL)
15.Child Engagement in Daily Life
16.Communication Function Classification System (CFCS)
17.Conners Continuous Performance Test 3rd Edition™ (Conners CPT 3™)
18.Delis–Kaplan Executive Function System™ (D-KEFS)
19.Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS)
20.Gross Motor Function Classification System-Expanded & Revised (GMFCS-ER)
21. Gross Motor Function Measure (GMFM -88, GMFM-66)
22.Manual Ability Classification System (MACS)
23.Mullen Scales of Early Learning (MSEL)
24.Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY)
25.Peabody Picture Vocabulary Test 4th Edition (PPVT™-4)
26.Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)
27.Pediatric Quality of Life Inventory Cerebral Palsy Module (PedsQL-CP)
28.Prechtl's Assessment of General Movements [General Movement Assessments]
29.Social Communication Questionnaire (SCQ) [Formally known as: Autism Screening Questionnaire (ASQ)]
30.Tardieu Scale
31.Test of Infant Motor Performance (TIMP)
32.Wechsler Adult Intelligence Scale-4th Ed (WAIS-IV)
33.Wechsler Intelligence Scale for Children-V (WISC-V)
34.Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM)

Для детальнішого ознайомлення відвідайте сайт NINDS Common Data Elements